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10 novembre 2009

Ma Myopathie

Ma Myopathie et moi vivons en couple depuis que j'ai 4 ans environ.


Elle et moi, on ne se quitte jamais.
Si elle, elle m'aime bien, ce n'est pas mon cas.
Je l'accepte par la force des choses, mais parfois j'aimerai bien qu'elle aille faire un tour. Mais non, rien à faire, elle reste.
Un vrai pot de colle !!!

Elle a commencé en s'installant tranquillement, elle a décidé de me gêner dans la marche. Puis un beau jour, comme ça sans prévenir, elle me fait tomber. Elle a de la malice, car elle l'a fait souvent.
Bon pourquoi pas, si elle en a envie et si elle se contente de ça, cela ira!! Ha mais non, elle en voulait davantage. Figurez-vous quelle a voulu faire de la sculpture avec ma colonne vertébrale, si si je vous jure. Elle s'est mise en tête de faire un "S", et bien elle a réussi, au point d'être obligé de faire une arthrodèse à l'âge de 13 ans. C'est pas une petite opération en plus!! ha celle-là je la retiens. Deux ans d'hospitalisation à cause d'elle avec toute la souffrance que j'ai dû endurer et sans compter l'éloignement de mes parents, hé oui c'est long. Je suis arrivée à Raymond Poincaré en marchant en 1985 et j'en suis ressortie en fauteuil roulant en 1987. Merci pour le cadeau.
Bon, elle va sûrement me laisser tranquille jusqu'à la fin de ma vie ai-je pensé.
Vous savez ce qu'elle a osé me répondre?
Elle m'a dit " hé puis quoi encore, j'en ai pas fini avec toi. On reste ensemble jusqu'au bout."
Quelle effrontée !

Et voilà, elle a obtenu ce qu'elle voulait. Rééducation et du bird tous les jours. Pas moyen d'avoir la paix.
Et comme elle est mauvaise comme la peste, dès qu'elle voyait que j'allais bien, vous savez ce qu'elle faisait? Elle faisait en sorte que j'ai une bronchite, comme ça je perdais des forces. Elle aime les bronchites. J'en termine avec une et hop 15 jours après je remets ça. Super pour les muscles et les poumons.
Pendant des années elle a joué avec ma santé. Un jour je lui ai dit droit dans les yeux : " écoute, toi et moi ça va pas, on est pas faite l'une pour l'autre, alors va t-en et oublie l'adresse." et elle est toujours là!!
Je pense qu'elle veut me détruire car aujourd'hui j'ai une trachéotomie et elle continue à me faire perdre des forces. Je me demande jusqu'où elle veut aller!!!
Je crois que son plaisir est de faire mal car depuis que j'ai ma trachéo, j'en avale des calmants, hé oui, en plus c'est pas ma boisson préférée. Mais je n'ai pas trop le choix pour calmer la douleur. J'ai souvent de l'irritation dans la trachée ou à l'orifice trachéal donc il est vrai que c'est douloureux mais ça elle s'en moque! Et les infections pulmonaires ha oui parlons-en!! ça se termine aux urgences de Sens, bon j'aime bien le personnel soignant, mais quand même, je préfère rester chez moi.

Enfin, la vie est ainsi faite, nous sommes inséparable, unis pour la vie .

Commentaires

bonjour je fait partie d'un club dans un collège nous nous interessons a votre maladie sa serait important pour nous dans parler au teleton sincere salutation

Écrit par : léackhéna beun | 12 novembre 2009

Coucou ,

Je fais partit d'un club santé dans mon college . Ernest Bildstein de Gien dans le 45 .
On s'interese a votre maladie . Et on voudrais en apprendre plus !
On vous soutiens .
Et on vous demande si sa serai possible d'etre en contact avec vous pour plus d'information ... Si vous etes d'accord prenez mon adresse email et nous parlerons . Notre club santé et ouvert le Jeudi de 13h a 13h50 .
Bon courage pour la suite !
J'espere qu'on aura des nouvelles de vous a bientot !
Ida et le club santé de Gien !

Écrit par : ida | 12 novembre 2009

Bonjour ,

J'ai beaucoup d'admiration pour votre force & votre courage , j'ai un ami myopathe qui lutte aussi au quotidient. J'habite dans un petit village mais ici , tous le monde mobilise pour en finir avec cette maladie ! On finira bien par l'avoir cette fichu maladie !!
Voila bon courage pour la suite .

P.S : votre chien est très mignon !

Écrit par : Sylène | 12 novembre 2009

Merci Sylène pour votre soutien. Courage à votre ami. Un jour la lumière brillera.

Écrit par : JAGTHON | 12 novembre 2009

Bonjour. J'ai aimé votre façon d'écrire à propos de votre maladie. Je suis infirmière scolaire et je fais des actions pour le Téléthon. Je me suis permis de relever une partie de votre texte pour le rajouter au powerpoint que je vais diffuser dans mon lycée le 04 décembre. Si cela vous gêne merci de m'en avertir par mail mais je trouve intéressant d'y rajouter un témoignage.
Cordialement.

Écrit par : Agnès | 14 novembre 2009

Bonjour Agnès,
Merci de votre passage sur ce blog et d'avoir apprécié mon texte. Vous pouvez prendre mon récit, cela ne me géne pas du tout.
Je vous remercie pour votre mobilisation.
Cordialement
Frédé

Écrit par : JAGTHON | 14 novembre 2009

Je suis enseignante et je suis très touchée par ce que tu écris. Mon mari a aussi une maladie neuromusculaire et ma tante a la sclérose en plaques mais elle a 75 ans et ne s'en tire pas trop mal.
Je vais peut-être lire ton texte en classe si tu m'y autorises. j'ai des élèves de 9 10 ans et nous participons au Téléthon avec notre école.
Je t'embrasse. Sophie

Écrit par : sophie bonjean | 17 novembre 2009

Bonjour Sophie,

Merci pour votre message, et bien sur, je vous autorise à prendre mon texte, il n'y a pas de problème.

Courage à votre mari et votre tante.

Je vous remercie également pour votre mobilisation.

Cordialemant

Écrit par : JAGTHON | 17 novembre 2009

J'admire votre courage, votre façon de faire face à votre maladie. J'ai découvert au mois d'avril 2010 que je suis atteinte de la myopathie FSH. Je ne suis pas dans la chaise roulante, pour le moment mais j'ai des handicapes et des douleurs au dos et aux jambes. Votre écrit du 19 novembre 2009 a suscité en moi l'intéret de dialoguer avec la maladie, une façon de lutter contre elle. Bon courage et je souhaite avoir de vos nouvelles.
Sousou

Écrit par : Houssini | 17 juillet 2010

J'admire votre courage, votre façon de faire face à votre maladie. J'ai découvert au mois d'avril 2010 que je suis atteinte de la myopathie FSH. Je ne suis pas dans la chaise roulante, pour le moment mais j'ai des handicapes et des douleurs au dos et aux jambes. Votre écrit du 19 novembre 2009 a suscité en moi l'intéret de dialoguer avec la maladie, une façon de lutter contre elle. Bon courage et je souhaite avoir de vos nouvelles.
Sousou

Écrit par : Houssini | 17 juillet 2010

Thanks for taking the time to discuss this, I feel strongly about it and love learning more on this topic. If possible, as you gain expertise, would you mind updating your blog with more information? It is extremely helpful for me.

Écrit par : research paper critique | 23 novembre 2010

Thank you for your message, and good on, I authorize you to take my text, there is not problem. Courage to your husband and your aunt.
Thank you also for your draft.

Écrit par : academic writer | 29 novembre 2010

Is it free to use it?

Écrit par : custom writing | 13 février 2011

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Écrit par : chi hair iron | 18 mars 2011

Alors voilà un très bon article!
C'est la toute première fois que je passe sur ce bon blog, et je suis déjà conquise .
Tu as d'autres trucs à me préconiser à ce sujet ?

Encore félicitations !

Écrit par : recettes gratuites | 17 mai 2013

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